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Nicaragua con más casos de hemofilia

En Nicaragua, de 315 pacientes, aún no se tiene claro un diagnóstico que determine cuántos tienen del tipo A o B Según  La Cruz Roja es la única institución médica que cuenta con el tratamiento que requieren estos pacientes.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, Nicaragua se ubica en el primer lugar a nivel centroamericano con el mayor número de pacientes con hemofilia. En México se registran 6,300 personas con esta enfermedad.

La enfermedad de hemofilia,  es producida  por la falta del factor de coagulación VIII y IX en la sangre, las proteínas especiales necesarias para controlar el sangrado y que la sangre coagule.

Síntomas

Moretones extensos, sangrado de nariz sin motivo aparente, sangrado abundante por una cortada leve o durante mucho tiempo tras una extracción dental.

Los síntomas internos está la presencia de sangre en la orina (por sangrado de riñones o de la vejiga), en las heces fecales (por sangrado de los intestinos o del estómago) y moretones grandes (por sangrado de músculos grandes).

La hemofilia afecta casi solo a los hombres. Las mujeres pueden verse seriamente afectadas solo si el padre tiene hemofilia y la madre es portadora, aunque esos casos son raros.

Existen dos tipos de hemofilia. La de tipo A, cuyo defecto está en la ficha de factor VIII; y la B, cuya anormalidad está en la ficha del valor IX.

El país cuenta con cinco hematólogos para tratar la enfermedad, una proporción muy pequeña contando el número de enfermos con hemofilia.

Los inconvenientes que existen para tratar a estos pacientes es que no existe la costumbre para utilizar el tratamiento que previene las hemorragias.

Nicaragua es el único país a nivel centroamericano que tiene una medicación a base de plasma y crioprecipitado, un tratamiento obsoleto que no es 100% seguro ni efectivo.

La sangre tiene un período de ventana que puede transmitir cualquier enfermedad como el VIH, como ocurría con mayor facilidad en los ochenta, a diferencia del tratamiento a base de factor VIII y IX, un producto completamente purificado, pero también caro.

La Federación Mundial de Hemofilia detalla que el  tratamiento con crioprecipitado contiene una moderada concentración de factor VIll (pero no de factor IX),  que aunque sea eficaz para controlar hemorragias articulares y musculares, los medios de almacenamiento y administración son difíciles.

El plasma, en cambio, del que se han eliminado los glóbulos rojos dejando las proteínas sanguíneas y los factores de coagulación, es menos eficaz que el crioprecipitado para el tratamiento de la hemofilia A, porque el factor VIII está menos concentrado, por ello es necesario que se utilicen grandes volúmenes, los que pueden causar una sobrecarga circulatoria.

El procedimiento al utilizar el factor VIII y IX tarda de cinco a 10 minutos, a diferencia de los tratamientos con plasma y crioprecipitado, que puede llevarse hasta tres horas.

El paciente con tratamiento factor VIll o IX debe utilizar 20 mil unidades de factor anuales, pero en Nicaragua ninguna unidad de salud cuenta con este tratamiento. Nosotros estamos en conversaciones para que el Ministerio de Salud compre estas unidades al menos para los niños, que representan el 20% de estos pacientes.

Particularidades de la Hemofilia

Las articulaciones más comúnmente afectadas son rodilla, tobillo y codo, que de no ser tratadas, dañan los huesos y cartílagos.

En casos raros una persona puede desarrollar hemofilia en el transcurso de su vida. Si sucede, se trata de personas con edad avanzada o embarazadas.

Quienes sufren hemofilia severa tienen hemorragias sin causa aparente, con sangrados una o dos veces por semana.

Las personas con hemofilia moderada padecen hemorragias con menos frecuencia, sobre todo una vez al mes. Pueden sangrar durante mucho tiempo tras una cirugía o una lesión seria.

http://colmedni.ning.com/profiles/blogs/hemofilia

 

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